Ces associations qui ont du souffle

Résumé :
Ce livre retrace la vie de la Fédération des Associations et Amicales de malades et handicapés Insuffisants Respiratoires, la FFAAIR, sur les deux décennies écoulées et en rappelle les origines. Il décrit son fonctionnement interne, les échéances auxquelles la Fédération s’est trouvée confrontée au fil des années, dans le contexte des avancées du système sanitaire français. Il dépeint le vécu du monde des associations de malades respiratoires, leurs interrogations, leurs attentes, leurs espoirs, leurs conflits internes et leurs crises les plus profondes. Il est surtout un témoignage sur une histoire d’hommes et de femmes venus de tous les horizons géographiques et sociologiques de la société française, désireux d’échanger avec leurs pair(e)s, c’est-à-dire des patient(e)s souffrant de mêmes pathologies, en quête permanente d’informations et de solutions pour améliorer leur santé et leur qualité de vie. Les associations de patients citées interpellent en permanence les pouvoirs publics et les autorités de santé sur des sujets qui sont au cœur de leur action et de leur engagement. Elles participent par là même à cette démocratie sanitaire introduite par la loi dite Kouchner de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Auteur(s) :
Économiste et sociologue de formation, l’auteur a été journaliste durant 30 années dans le secteur de la presse économique et de la santé. En marge de son activité professionnelle, il a partagé la vie de nombreuses associations de patients sur les deux dernières décennies. A la retraite, il s’est engagé au sein d’associations qui prennent en charge des malades chroniques respiratoires ou souffrant de la maladie d’Alzheimer.